3日中午，福州一名6岁的小女孩在福建三博福能脑科医院病逝。家属捐出其1个肝脏、2个肾脏和1对眼角膜。小女孩的瘤体组织也将捐给医院科研团队进行医学研究。这位小天使叫林诺恩，福州闽侯人，2019年12月突发头痛，送医后确诊弥漫内生性桥脑胶质瘤（DIPG）。

在“治与不治都只有一年时间”的弃疗劝说下，诺恩父母决定全力救治、全心陪伴，“与‘肿瘤虫虫'做斗争”。

去年11月，诺恩不幸复发入院。3日午后1时许，在红十字会工作人员和福建医科大学附属协和医院器官获取组织（OPO）协调员的见证下，医护人员对小诺恩深深缅怀鞠躬，并完成了小诺恩的器官获取工作。

虽然最终没能打败“肿瘤虫虫”，但小诺恩捐献出自己的器官、瘤体组织，帮助他人重获新生。

6岁的小诺恩活泼可爱，爱美，爱穿裙子，日常衣服的搭配大都是自己挑选。

她已经认识很多字了，会用手机微信打字和妈妈对话。

她喜爱数学，会做三位数加减。

确诊后，诺恩妈妈选择直接告诉诺恩真实的病情。一方面，她考虑到后续的治疗需要孩子配合；另一方面，她相信诺恩是个懂事的孩子，能够做到理解和体谅。

诺恩没有辜负爸妈的期望，她改正了挑食的毛病，主动吃对身体有益的食物，说这样能打败“肿瘤虫虫”。

在后续的放化疗中，诺恩始终没有用全身镇定剂，最多用的是局部麻醉。好几次治疗时，她在疼的时候咬住自己的嘴唇自我打气：“林诺恩忍住，林诺恩加油！”

只是她不再穿裙子了——“剃光了头，不美”。

这次复发住院后，一天夜里，诺恩看到手机里有条小朋友病逝的新闻，好奇地问妈妈：“他怎么了？他和我一样生病了吗？”

诺恩妈妈鼓起勇气，和诺恩商量起捐赠器官：“宝宝，你变成天使后，把眼睛给别人好不好？”

“为什么？”

“因为别人看不见啊。你当天使了就不需要用眼睛了，把眼睛给了别人，别人就能看见他们的妈妈了，能看见迪士尼了。”

“那好！”

2日晚10时44分，诺恩妈妈得知，福建医科大学附属协和医院器官获取组织（OPO）工作人员通过中国人体器官分配与共享计算机系统（COTRS）分配寻找到了合适的受体，诺恩可以捐献出1个肝脏、2个肾脏及1对眼角膜，共可以救5个人。

“真是太好了！”诺恩妈妈笑了。一瞬间，两行泪从眼角滑落。她搂住大女儿：“你要像诺恩妹妹那样勇敢坚强，她能救5个人！”

而孩子的勇敢坚强又何尝不是因为妈妈！在照护诺恩的过程中，诺恩妈妈本已决定孩子最后的时间里不插管、不进行创伤性治疗，但当她发现诺恩病情加重、出现了呼吸障碍时，她果断决定插管，维护住了诺恩的器官功能。

诺恩发病后，诺恩妈妈加入了一个儿童DIPG互助微信群。群是两年前建的，目前有460名群友。大家日常在群里交流儿童胶质瘤的疾病治疗、护理和医疗资源。孩子病逝后，一些群友会把还没来得及使用的药物和药械无偿捐赠。

在得知诺恩将捐献器官和瘤体组织后，有几名群友私下联系上诺恩妈妈，了解捐献流程，表示自家孩子走后也想捐献。

诺恩走了，诺恩妈妈没有退群，决定继续留在群里做义工。她说，这一年多来，自己从对DIPG一无所知，到现在对该疾病的了解程度已经接近刚入门的专业人士，留在群里，可以帮助更多的病友家属。

作者：储白珊

来源:福建日报

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